郝卓冉,女,今年6岁,家住陕西省清涧县郝家墕乡郝家上山村二组。2009年1岁多的她双耳经常出现发炎流恶脓的现象,右颅骨逐渐凸起一个大包,11月父母带她到湖北协和医院花了3万多元钱做了开颅手术确诊为“朗格汗斯组织细胞增生症”。此病为世界罕见病而且复发率极高,做手术只是起到了一个确诊病例的作用,后期治疗才是最重要。更让人担心的是此病是世界罕见病,国内除少有的权威医院能治疗,很多的医院无法治疗。自从卓冉生病之后,我们把刚在镇子上买的两眼窑洞卖了,变卖了家中所有值钱的东西,才凑了10万元钱来到北京儿童医院。北京专家告诉我们如果治疗需要准备十五万元钱,并租个房子准备化疗。为了凑足缺口妈妈一个人带着刚过完2岁的冉冉在医院作化疗,爸爸去工地干活。2011年3月郝卓冉为期1年的治疗结束,5个月后不幸再次降临在刚上了17天幼儿园的小冉冉身上,左颅骨凸起,骨头被吞蚀朗格汗复发了,家徒四壁的我们向亲戚朋友借到了2万元钱来湖北襄阳中心医院,儿科血液科主任朱斌考虑我们经济情况,将北京儿童医院的方案在中心医院作化疗治疗。2014年1月郝卓冉的病再次复发,出现朗格汗引起的最可怕的尿崩现象,每天喝水多达20斤平均5分钟尿一次,5岁多身高只有97公分。核磁共振显示脑垂体柄增粗,垂体后页没有高信号垂体被朗格汗细胞侵蚀,属于中枢性尿崩症,终身靠加压素弥凝给血液加压。我们来到广州中山大学附属医院找罗学群教授,罗教授知道郝卓冉复发2次花费巨额,家境贫困,给我们了一个可以省钱的办法,他制定一套朗格汗复发方案,在广州化疗2次,然后到湖北襄阳中心医院继续治疗,现在几无力支付剩余的巨额,恳请好心人帮助这个可怜的小女孩。圆我们父母一个不离不弃的梦!
世界罕见疾病,五年三次复发,小卓冉需要您的帮助!(转载)
1 月前
0
赏
评论
还没有任何评论,你来说两句吧!